Baráttumálin

Í fyrstu lögum Sjálfsbjargar er sjónum beint að þeim breytingum sem nauðsynlegt þótti að gera á löggjöf um málefni fatlara, en í einni markmiðsgreininni er einfaldlega sagt:

• að vinna að bættri löggjöf um málefni fatlaðs fólks.

Á bak við þessa setningu var geysileg óunnin vinna, því í nánast öllum málaflokkum þurfti að huga að því hvernig löggjöfin snerti fatlaða. Í fyrstu var þó sjónum einkum beint að lagasetningu á sviði tryggingamála og endurgreiðslna ýmiss konar kostnaðar sem sérstaklega lagðist á fatlaða, til dæmis vegna sérútbúinna bíla sem voru mörgum fötluðum bráð nauðsyn, jafnvel meðan bifreiðaeign var ekki eins almenn og síðar varð. Þá voru endurbætur á skipulagslöggjöf, tollalögum og ýmsum fleiri lögum sem huga þurfti að. Tollar á sumum bráðnauðsynlegum hjálpartækjum voru til dæmis svo háir að íþyngjandi var. Á fyrsta þingi Sjálfsbjargar var sjónum beint að tryggingamálum og eftirfarandi áskorun send alþingi – sumar kröfurnar tók áratugi að fá samþykktar, aðrar nutu meiri skilnings:

1. að örorkulífeyrir verði greiddur án tillits til tekna.
2. að örorkulífeyrir verði hækkaður um minnst 30%.
3. að sjúkrabætur verði greiddar jafnt húsmæðrum sem eiginmönnum.
4. að hjón, sem bæði eru örorkulífeyrisþegar fái greiddan tvöfaldan einstaklingslífeyri.

Sett var á laggirnar farartækjanefnd sem skoraði á alþingi að breyta tollskrám varðandi eftirgjöf aðflutningsgjalda, að afskriftir verði hraðari, svo og að leyfisgjald af bifreiðum, sem þá var við lýði, verði fellt niður. Þá var farið fram á að þungaskattur af bifreiðum yrði felldur niður, öryrkjar fengju að leggja bifreiðum sínum eftir þörfum, öryrkjar fengju aðild að nefnd um úthlutum farartækja með tollaeftirgjöf og þeim farartækjum sem úthlutað væri til fatlaðra yrði fjölgað um helming. Allt voru þetta mjög brýn mál.

Á landsþingi Sjálfsbjargar árið 2004 vakti fráfarandi formaður landssamtakanna athygli á því að fyrstu starfsár Sjálfsbjargar hefði sambandið átt gott samstarf við verkalýðssamtökin um kjaramál öryrkja. Hins vegar væri svo komið að verkalýðshreyfingin væri hætt að fylgja eftir kröfum hagsmunasamtaka fatlaðra og sýndi stuðning einungis í orði en ekki verki.

Nokkuð þokaðist í réttindamálum á fyrstu árunum og einnig bættist við þær kröfur sem Sjálfsbjörg beitti sér fyrir. Á þingi Sjálfsbjargar árið 1962 voru lagðar fram ítarlegar tillögur um tilhögun greiðslna vegna ökutækja og val á bifreiðum fyrir fatlaða. Þær voru eftirfarandi:
a) Samin verði reglugerð um úthlutun bifreiða til öryrkja.
b) Kosin verði þegar á þessu þingi milliþinganefnd, til að semja slíka reglugerð.
c) Eftirgefin aðflutningsgjöld afskrifist á fimm árum.
d) Eftirgjöfin hækki í samræmi við hækkað verðlag.
e) Öryrkar hafi frjálst val til bifreiðakaupa, en ekki bundið ákveðnum tegundum, sem í mörgum tilfellum henta alls ekki.
f) Mótorhjól með einu eða tveimur sætum og hjálpartæki í bifreiðir, verði styrkt á sama hátt og hjólastólar.

Flest af þessu hefur gengið eftir, en ennþá er Sjálfsbjörg að berjast fyrir betrumbót á bifreiðastyrkjum til bifreiðakaupa og endurgreiðslum á margvíslegum hjálðpartækjum og búnaði, þannig að sífellt bætast fleiri verkefni við á þessu sviði.

Frá upphafi var sjónum beint að endurhæfingu fatlaðra og í markmiðsgrein fyrstu laga Sjálfsbjargar segir:

• að koma upp þjálfunarstöðvum fyrir fatlað fólki úti um land, þar sem slíkar stöðvar eru ekki fyrir hendi.

Snemma var farið að huga að því að efla möguleika til endurhæfingar á vegum Sjálfsbjargar. Áður hafði endurhæfing meðal annars verið á vegum Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra að Sjafnargötu 14 í fremur óhentugu húsnæði, en þar var þó að finna sundlaug og fleira er gerði aðstöðuna þar betri en ella hefði verið. Eftir því sem Sjálfsbjörg efldi sína endurhæfingaraðstöðu komst á sú verkaskipting meðal félaganna að Styrktarfélagið einbeitti sér að endurhæfingu barna, en Sjálfsbjörg sá um þjónustu við fullorðna fólkið. Í því skyni styrkti félagið sjúkraþjálfara til náms með þeim skilyrðum að viðkomandi ynni fyrir samtökin að minnsta kosti í hálft ár eftir námið hér heima. Þetta fyrirkomulag skilaði góðum árangri.

Árið 1964 ályktaði landssambandið að ráða kennara í tómstundaiðju, sjúkraþjálfara sem geti ferðast á milli félagsdeilda og í tengslum við  áframhald á uppbyggingu vinnustofa víðs vegar um landið. Vinnustofurnar sem verið var að byggja upp af aðildarfélögum Sjálfsbjargar víða um landið. Þetta tókst m.a. með framlögum úr Erfðafjársjóði, en vinnustofurnar gegndu  þeim hlutverkum að veita starfsfólki (Sjálfsbjargarfélögum) vinnu, tækifæri til að afla þeim tekna, veita þeim félagsskap og stytta þeim stundir. Sama ár fór fulltrúi Sjálfsbjargar, Ólöf Ríkarðsdóttir, í heimsókn til Norðurlanda og kom með nýja sýn á atvinnumöguleika fatlaðra úr þeirri ferð:

,,Eftirtektarverðar voru einnig umræður um stöðuval fatlaðra, en á því sviði hafa orðið miklar breytingar á síðari árum. Kemur þar aðallega tvennt til greina, í fyrsta lagi endurhæfing fatlaðra og í öðru lagi hin mikla vélvæðing og vaxandi tækni, sem gjörir jafnvel mikið fötluðu fólki kleift að leysa af hendi starf, sem áður var útilokað.”

Mynd: Frá opnun sundlaugar Sjálfsbjargar ári 1981 – Svavar Gestsson félagsmálaráðherra í ræðustól.

Með nýjum lögum um endurhæfingu segir frá því í riti Sjálfsbjargar árið 1970 að Akureyringar hyggist gera átak í tengslum við endurhæfinguna sem var á Bjargi:

,,Í framhaldi af endurhæfingarlögunum er mér ánægja að geta þess, að Sjálfsbjörg á Akureyri vinnur nú að stofnun endurhæfingarstöðvar og er sá undirbúningur vel á veg kominn. Kiwanisklúbburinn Kaldbakur mun styrkja félagið til tækjakaupa og sjúkraþjálfari hefur verið ráðinn. Er þetta fyrsta félagið innan landssambandsins, sem kemur slíkri stöð á stofn, en vafalaust munu hin fljótlega fylgja í kjölfarið, því að þörfin er brýn.”

Lög þau sem vísað er til gáfu möguleika á að koma upp vinnustöðum fyrir öryrkja og voru veittir styrkir og lán úr Erfðafjársjóði og atvinnuleysistryggingasjóði sem gátu tryggt allt að 80% stofnkostnaðar.

Opnun sundlaugar í Sjálfsbjargarhúsinu var ekki síst mikilvæg vegna þeirrar endurhæfingar sem mögulagt var að sinna í lauginni. Kristín Erna Guðmundsdóttir sjúkraþjálfari ritaði í Sjálfsbjargarblaðið árið 1979: ,,Í sundlaug má nýta hina ýmsu eiginleika vatnsins á margar hátt og fyrir hreyfihamlaða er hér um að ræða eitt besta hjálpartæki sem völ er á.” Þá var hafin vinna við byggingu sundlaugarinnar sem tekin var síðan í notkun árið 1981.

Á vegum Sjálfsbjargar hefur uppbygging endurhæfingar aðallega átt sér stað í Reykjavík og á Akureyri og á báðum stöðum hefur öflug endurhæfing átt sér stað fram til dagsins í dag. Víða áttu Sjálfsbjargarfélög frumkvæði að og ráku á nokkrum stöðum vinnustaði fyrir fatlað fólk.

Ferlimál fatlaðra urðu snemma eitt af helstu baráttumálum Sjálfsbjargar. Aðgengi að ýmsum opinberum byggingum var á þessum tíma stórlega ábótavant og Sjálfsbjargarfélagar unnu ötullega að því að benda á það sem aflaga fór víðs vegar um landið. Í einu af fyrstu blöðum Sjálfsbjargar er m.a. bent á lélegt aðgengi að Háskóla Íslands, Borgarbókasafninu, Þjóðleikhúsinu og Þjóðminjasafninu.

Ákallið sem fylgdi var: Arkitektar – húsbyggjendur. Komið til liðs við okkur – burt með tröppurnar! Þessu var fylgt eftir á næstu árum og fjölmargar opinberar byggingar og þjónustubygginar teknar fyrir.

Þá beitti Sjálfsbjörg sér fyrir því að gera fötluðum kleift að fara ferða sinna með því að flytja inn og leigja út hjálpartæki og með því að styðja við bakið á þeim aðilum sem unnu að eða menntuðu sig í gervilimagerð og annarri nýsköpun sem nýttist fötluðum vel. Þannig var studdi Sjálfsbjörg t.d. Össur Kristinsson stoðtækjafræðing til að stofna fyrirtæki utan um stoðtækjaframleiðslu hans og gerðist hluthafi í fyrirtækinu í upphafi og lagði rekstrinum til húsnæði á jarðhæð í Sjálfsbjargarhúsinu og hóf fyrirtækið feril sinn þar og er nú orðið með stærri fyrirtækjum landsins með rekstur víða erlendisþ

Aðgengi að almenningssamgöngur voru einnig meðal helstu baráttumála í upphafi og eru reyndar ennþá á baráttulistanum. Og loks voru bílamál fatlaðra einstaklinga í brennidepli frá fyrstu tíð.

Þegar Sjálfsbjörg, landssamband fatlaðra, var stofnað var oft löng bið eftir hjólastólum og lítið úrval ýmissa bráðnauðsynlegra hjálpartækja sem auðvelduðu fötluðum að komast ferða sinna. Þótt sumir sýndu ótrúlega útsjónarsemi, settu hjól undir hægindastóla eða útbjuggu handsnúin þríhjól.

Til að mæta þessum þörfum hóf Sjálfsbjörg innflutning hjólastóla. Fljótlega mátti sjá hjólastóla og önnur hjálpartæki af ýmsum stærðum og gerðum á skrifstofu samtakanna. Stofnun Hjálpartækjabankans árið 1976 var framtak Sjálfsbjargar og Rauða kross Íslands. Þar með fluttist leiga ýmissa hjálpartækja, svo sem hjólastóla og hækja frá skrifstofu Sjálfsbjargar, en þessi þáttur í starfseminni varð sífellt umfangsmeiri. Þar með varð auðveldara fyrir fatlaða að fá hjálpartæki við hæfi.

Þegar ríkið (Tryggingarstofnun og síðar Sjúkratryggingar) fór að styrkja og útvega hjálpartæki breyttist grundvöllur Hjálpartækjabanks og keypti Össur hf. rekstur fyrirtækisins. Það má því segja að sagan fari í hringi því að Sjálfsbjörg setti á stofn hjálpartækjaleigu 2017 til að mæta þörfum þeirra sem verða tímabundið hreyfihamlaðir og fá ekki úrlausn hjá Sjúkratryggingum Íslands sem og fyrir erlenda hreyfihamlaða ferðamenn.

Mynd: Össur Kristjánsson og Atli Smári Ingvarsson við gervilimagerð í Sjálfsbjargarhúsinu árið 1971

Gervilimagerð stóð á gömlum merg á Íslandi og má líta allt aftur til ársins 1921 í því sambandi, en þá stofnaði Halldór nokkur Arnórsson verkstæði sem smíðaði gervilimi og aðrar ,,umbúðir” handa fötluðu fólki. Það var fyrsta verkstæðið af því tagi á landinu en í kjölfarið fylgdu fleiri. Það var þó ekki fyrr en Össur Kristinsson kom frá námi í Svíþjóð árið 1970 og fékk inni endurgjaldslaust í Sjálfsbjargarhúsinu að verulegur skriður komst á þróun gervilima á Íslandi. Össur þekkti af eigin raun hvernig var að glíma við gervilimi sem ekki stóðust álag, því hann var fæddur með annan fótinn fimmtán sentimetrum styttri en hinn. Hann kynntist því hvernig bilaðir fætur eyðilögðust við fjöruborðið eða í kátum leik líkt og Stefán Jónsson, sem hafði fengið fyrirheit um að geta bæði skautað og dansað á sínum gervifæti, sem honum þótti reyndar merkilegt, því hvorugt kunni hann fyrir. Eftir byrjunarerfiðleika lagði Össur grunninn að því veldi sem fyrirtækið Össur hf. er nú. Framfarirnar sem fyrirtæki hans lagði grunn að urðu mörgum félögum gagnlegar. Össur hefur fyrir nokkru dregið sig út úr fyrirtækinu, en Össur hf. blómstrar sem fyrr sagði.

Þannig 26. febrúar 1977 hófst nýr kafli í ferlimálum fatlaðra þegar svokallaður Kiwanisbíll hóf akstur, en það voru fyrstu almenningssamgöngur sem sérstaklega voru ætlaðar hreyfihömluðum. Kiwanismenn keyptu bílinn í því skyni og sáu í upphafi um akstur á kvöldin og um helgar. Á daginn rak Vinnu- og dvalarheimili Sjálfsbjargar bílinn.

Ferðaþjónusta fatlaðra var síðan formlega stofnuð 9. júní árið 1979 og var þá með fulltingi Reykjavíkurborgar og bætt við tveimur bílum sem tóku fjóra hjólastóla hvor. Venjuleg strætisvagnafargjöld giltu í bílana og bækistöðvarnar voru í Sjálfsbjargarhúsinu í Hátúni 12.

Bílastæðamál voru félögum Sjálfsbjargar mikið baráttumál, en þegar samtökin hófu baráttuna var lítill skilningur á því að fatlaðir ættu að geta lagt bílum sínum óhindrað og helst þannig að unnt væri að komast greiðlega úr bílnum og upp á gangstétt. Fljótlega (1968) kom það í hlut Sjálfsbjargar að sjá bæði um úthlutum bílastæðamerkja fyrir fatlaða og einnig að berjast fyrir því að fleiri merkt bílastæði væru til umráða fyrir fatlaða.

,,Á síðastliðnum vetri [1968-1969] gengu umferðaryfirvöld í Reykjavík endanlega frá reglugerð um undanþágu fyrir mikið fatlaða ökumenn, frá gildandi ákvæðum um bifreiðastöður. Eru þessar undanþágur veittar samkvæmt tillögum Sjálfsbjargar, landssambands fatlaðra.”

Í fyrstu var það einungis lítill hópur félagsmanna Sjálfsbjargar sem gat fengið þessi merki í bíla sína, en smátt og smátt hefur hópurinn farið stækkandi og eru nú meðal annars astma- og hjartasjúklingar meðal þeirra sem rétt eiga á slíku korti.

Úthlutun bílastæðamerkinga (P-merki) fyrir bifreiðar fatlaðra varð sífellt umfangsmeiri hluti af starfsemi Sjálfsbjargar og árið 2000 var þessari kvöð loks létt af Sjálfsbjörg og færð yfir til sýslumanna, líkt og útgáfa ökuskírteina. Sjálfsbjörg átti þó lengi fulltrúa í úrskurðarnefnd sem fjallaði um synjanir á útgáfu stæðiskorta, eða þar til nefndin var lögð niður. Ennþá er Sjálfsnbjörg að berjast innan þessa málaflokks og m.a. að það sé settur rammi um útgáfu og utan um hald P-merkja, en engin heildarskrá er t.d. til um hverjir hafa fengið merkin.

Barátta fyrir bættum ákvæðum í byggingarlögum og -reglugerðum og fræðsla til arkitekta og byggingaraðila voru snar þáttur í áherslum Sjálfsbjargar og voru margar ályktanir þess efnis samþykktar á þingum landssambandsins. Árið 1978 vannst áfangasigur í þeirri baráttu þegar ný ákvæði voru samþykkt í byggingarlögum, hinn 3. maí. Lagasetningin kom í framhaldi af þingsályktunartillögu Odds Ólafssonar, sem hann vann ásamt Ólöfu Ríkarðsdóttur og tók mið af tillögum Sjálfsbjargar. Þessum áfanga var vel fagnað. Það ákvæði laganna sem mest réttarbót var að var viðbót við 13. grein gildandi laga og hljóðaði svo: ,,Þá skal kveða á um, að hið skipulagða svæði geri fötluðu og öldruðu fólki auðvelt að komast leiðar sinnar og að tekið skuli að öðru leyti tillit til sérþarfa þess, svo sem varðandi götur, gangstéttir, bifreiðastæði og staðsetningu íbúðarhúsa, sem sérstaklega eru ætluð þessu fólki.” Þá var í lögunum grein um að setja skuli í byggingareglugerð ákvæði varðandi umbúnað bygginga til þess að auðvelda ellihrumu og fötluðu fólki að komast leiðar sinnar. Túlkun laganna á því hvað teldust ,,opinberar byggingar” var nokkuð þröng og mótmælti Sjálfsbjörg því ítrekað.

Árið 1997 voru sameinuð skipulags- og byggingalög í einn lagabálk og átti það að auka hagkvæmni. Skipulag ríkisins, sem var sett á laggirnar, átti að ,,fylgjast með og veita upplýsingar um ferlimál fatlaðra.” Guðmundur Magnússon formaður starfsnefndar Sjálfsbjargar um ferlimál skrifaði grein um fyrirhugaðar breytingar á fyrirkomulagi skipulags- og byggingamála í tímaritið Klifur árið 2004 en þær breytingar sem hann fjallar um hafa enn ekki komið til framkvæmda. Ábendingar hans eru hins vegar kjarninn í þeirri umræðu sem hann hefur meðal annars fjallað um á alþingi, en hann hefur setið þar sem varaþingmaður árið 2005. ,,Eitt er þó alveg klárt að aðgengismál eru og verða mjög pólitísk, þ.e.a.s. hverjir skulu eiga greiðan aðgang að mannvirkjum og hverjum skal haldið fyrir utan.” Á alþingi komst Guðmundur allra sinna ferða nema í ræðupúltið eftir að endurbætur höfðu verið gerðar á húsinu eftir langa þrautagöngu. Í svipaðan streng og Guðmundur tók Ragnar Gunnar Þórhallsson þá formaður Sjálfsbjargar, og raunar með mun víðari skírskotun, í forystugrein 2. tölublaðs Klifurs sama ár er hann spyr: ,,Á að innleiða í stjórnarskrá eða lög á Íslandi bann við mismunun einstaklinga í samfélaginu á grundvelli fötlunar? Mitt svar er hiklaust. Að þessu skal stefnt.”

Mynd: Ýmsir ráðamenn þjóðarinnar hafa verið settir í hjólastóla til að auka skilning þeirra. Hér er Halldór Ásgrímsson að spreyta sig.

Árið 2012 var loksins gefin út ný byggingarreglugerð þar sem tekið var nær fullt tillit til svokallaðrar algildrar hönnunar og bar þar með hönuðum og byggingaraðilum að gera ráð fyrir fötluðum í öllum mannvirkjum. Samtökin standa ennþá vaktina á þessu sviði.

Á seinni árum hefur baráttan í ferlimálum á vegum Sjálfsbjargar meðal annars falist í ýmiss konar aðgerðum, ýmist á eigin vegum eða í samvinnu við aðra aðila. Fólk í hjólastólum hefur í gegnum árin gert úttektir á ýmsum byggingum og aðgengi að þeim og oft hefur þetta orðið kveikjan að því að úrbætur hafa verið gerðar, þótt það hafi tekið mislangan tíma. Eins hafa ýmsir ráðamenn þjóðarinnar verið settir í hjólastóla og fengið að reyna sjálfir hvernig er að komast leiðar sinnar einn dag. Sú baráttuaðferð hefur ekki verið einskorðuð við stjórnmálamenn hjá ríki og sveitarfélögum heldur afa ýmsir aðrir fengið að prófa hvernig er að komast um á hjólastól og meðal annarra prófuðu nemendur 5. bekkjar Borgarhólsskóla á Húsavík að komast ferða sinna um bæinn í hjólastólum og urðu margs vísari.

Þannig var Ársverkefni Sjálfsbjargar sett á laggirnar eftir samþykkt þar um á Landsfundi samtakanna árið 2017. Fyrsta ársverkefnið var sama ár undir þemanu “Sundlaugar okkar ALLRA!”. Þetta voru notendaúttektir aðildarfélaga samtakanna á nokkrum sundlaugum á þeirra starfssvæði. Útbúið var vinnuhefti með gátlista sem þeir sem önnuðust úttektirnar fylgdu. Verkefnið tókst afar vel og var ársverkefnið árið 2018 úttektir á aðgengi að söfnum undir þemanu “Söfn okkar ALLRA!” og árið 2019 eru gerðar aðgangaúttektir á leiksskólum undir þemanu “Leikskólar okkar ALLRA!”

Af sama meiði er ,,Hjólastólaverkefni” sem skipulagt var með fulltingi fulltrúa frá Sjálfsbjörg fyrir nemendur á umhverfisskipulagsbraut við Landbúnaðarháskólann á Hvanneyri árið 2004. Nemendurnir í þessu námi, þar sem einmitt þarf að vera til staðar raunverulegur skilningur á ferlimálum, eyddu þá einum degi í hjólastól og könnuðu aðgengi á háskólasvæðinu. ,,Þeir hanna gangstígana, garðana, leikvellina og útisvæðin sem allir þegnar landsins eiga jafnan rétt á að geta notað” segir í grein um framtakið í tímaritinu ,,Klifur”. Á fundi sem haldinn var eftir þessa tilraun kom meðal annars fram að fjögurra sentimetra þröskuldur sem þeim hafði ekki fundist nein hindrun, var allt í einu óyfirstíganlegur þröskuldur í orðsins fyllstu merkingu.

Á degi fatlaðra, 3. desember árið 2004 kynnti Ásgeir Eiríksson þá framkvæmdastjóri Strætó bs. að frá og með árinu 2005 væri skylda að hafa almenningsvagna aðgengilega fyrir fatlaða. Rampur og aðstaða fyrir hjólastóla yrði framvegis í öllum nýjum bílum sem keyptir yrðu. Þá yrðu þeir jafnframt lággólfsvagnar, ekkert þrep upp í vagnana. Í viðtali við sama blað fyrr á sama ári kynnti Ásgeir ýmsa valkosti og útfærslu til þess að ná þessu marki. Hins vegar kom fram að fatlaðir yrðu að hafa aðstoðarmann með í för vegna öryggismála, en þó ætti þeim ekki að vera meinaður aðgangur að strætó þótt þeir komi án fylgdarmanns og biðji um að komast með strætó. ,,Ég vona alla vega að svo sé ekki,” bætir hann við í þessu viðtali. Þetta gekk eftir og eru nú allir strætisvagnar Strætó lággólfsvagnar. Vandamálið í dag er að of stórt hlutfall strætisvagnastoppistöðva á höfuðborgarsvæðinu eru ekki vel aðgengilegar.

Þá er ennþá enn.á verið að berjast fyrir betrumbótum á aðgengi í almennigsbifreiða er fara um landið utan höfuðborgarsvæðisins en þær eru almennt ekki með hjólastólaaðgengi. Jafnvel hópbifreiðar er ganga frá Keflávíkurflugvelli eru ekki með aðgengi og þarf að panta slíkan bíl með sólarhrings fyrirvara.

Þá er endalaust verið að berjast fyrir betra aðgengi að flugvélum, en það er barátta á alþjóðavísu, en hreyfihamlað fólk ferðast æ meira erlendis með flugi og er endalaust vandamál með t.d. meðferð hjólastóla í tengslum við flug.

Bókin ,,Aðgengi fyrir alla”, sem var fyrsta bók sinnar tegundar á Íslandi er aðgengileg á netinu. Fulltrúar Sjálfsbjargar tóku virkan þátt í samningu bókarinnar, sem kom út árið 2002.

Ýmsar aðgerðir til stuðnings starfsemi Sjálfsbjargar hafa vakið athygli í gegnum tíðina og fengið nokkra fjölmiðlaumfjöllun.

Ein þeirra er framtak Kjartans Jakobs Haukssonar, sem í tvígang, árið 2003 og 2005 lagði upp í siglingu á árabáti umhverfis Ísland til þess að safna áheitum til styrktar Hjálparliðasjóði Sjálfsbjargar, sem stofnaður var árið 1997. 

Mynd: Kjartan rær inn í Sandgerðishöfn sumarið 2005.

Kjartan reri undir slagorðinu ,,Frelsi”. Fyrri ferðinni lauk með brotlendingu nálægt Bolungarvík í september, en Kjartan lagði upp síðsumars, 21. ágúst, 2003. Síðari ferðin var farin sumarið 2005 og í það skiptið tókst Kjartani að ná í áfangastað eftir sumarlanga siglingu, en hún stóð frá 4. júní til 3. september. Alls söfnuðust rúmar átta milljónir króna í Hjálparliðasjóð Sjálfsbjargar og má segja að þetta átak hafi í raun komið sjóðnum aftur í gang og hefur verið úthlutað úr honum nær sleitulaust síðan.

Alþjóðadagur fatlaðra var haldinn hátíðlegur á Íslandi í fyrsta sinn þann 28. mars árið 1965. Hann var fyrst haldinn hátíðlegur erlendis árið 1960.  Dagurinn var fyrst haldinn hátíðlegur á þremur stöðum á landinu: Akureyri, Ísafirði og Reykjavík. Í Reykjavík var haldið upp á daginn í Sigtúni og sýnishorn af hjálpartækjum fyrir fatlaða sýnd, sum mjög nýstárleg, til dæmis tæki sem gátu létt einhentum húsmæðrum heimilisstörf.

Næsta ár var dagurinn helgaður umferðahindrunum sem fatlaðir þurfa að yfirstíga og síðan voru fjöldamörg málefni fatlaðra tekin fyrir á deginum og margvíslegar aðferðir notaðar til þess að koma boðskapnum á framfæri.

Í árabil nýtti Sjálfsbjörg daginn til þess að veita viðurkenningar og vekja athygli á góðu aðgengi fyrir fatlaða. Slagorð Sameinuðu þjóðanna ,,Ekki tala um okkur, án okkar” var meðal annars yfirskrift dagsins sem var haldinn hátíðlegur 3. desember árið 2004. Þá benti þ.v. formaður Sjálfsbjargar, Ragnar Gunnar Þórhallsson á að slæmt aðgengi gæti haft víðtæk áhrif á möguleika fatlaðra til þátttöku í samfélaginu, ennþá, þrátt fyrir þær úrbætur sem gerðar hefðu verið víða. Við sama tilefni kynnti Ásgeir Eiríksson þáverandi framkvæmdastjóri Strætó bs. að frá og með árinu 2005 væri skylda að hafa almenningsvagna aðgengilega fyrir fatlaða. Skábraut og hjólastólabúnaður yrði framvegis í öllum nýjum bílum sem keyptir yrðu. Þá yrðu þeir jafnframt lággólfsvagnar, ekkert þrep upp í vagnana. Þetta hefur að mestu gengið eftir, en ennþá (2019) eru alls ekki allir strætisvagnar á höfuðborgarsvæðinu svona útbúnir og talsvert skortir á að allar stoppistöðvar vagnanna séu aðgengilegar.

Sjálfsbjörg fór fljótlega að huga að menntunarmálum fatlaðra, en fjölmargir þeirra höfðu ekki notið fullnægjandi skólagöngu, ýmist vegna sjúkrahúsvistar eða annarra ástæðna, meðal annars lélegs aðgengis í flestum skólabyggingum. Í markmiðsgrein fyrstu laga Sjálfsbjargar segir meðal annars að markmið samtakanna sé:

• að styðja fatlað fólk til þess að afla sér þeirra menntunar, bóklegrar eða verklegra, sem það hefur löngun og hæfileika til.

Ingibjörg Magnúsdóttir á Ísafirði skrifar greinina ,,Mennt er máttur” í Sjálfsbjargarblaðið árið 1971 og afhjúpar nöturlegan veruleika líkamlega fatlaðra ungmenna:

,,Blind og heyrnaskert börn hafa sérskóla og kennslu, er kostaði að vísu baráttu á sínum tíma, en hvernig skyldi þessu vera farið með önnur fötluð börn og unglinga? Skyldu fræðsluyfirvöldin vera nógu vel á verði um það, að þau ljúki tilskilinni skólaskyldu? Ég hika ekki við að segja, að það gera þau alls ekki, hvað þá heldur að þau stuðli að því að þau geti stundað framhaldsnám á einn eða annan hátt.

Augljóst er þó, að hafi einhverjir þörf fyrir menntun er það einmitt þeir, sem ekki geta unnið erfiðisvinnu, eins og aðalatvinnuvegir okkar útheimta. – Gera þarf athugun á því, hve mörg prósent fatlaðra barna og unglinga eru á skólaskyldualdri, og hvort einnig þau, sem á sjúkrahúsum og hælum dvelja, njóti þeirrar fræðslu, sem þeim ber, lögum samkvæmt.

Ég hika því enn ekki við að saka hið opinbera um, að það standi ekki í stöðu sinni gagnvart menntun líkamlega fatlaðra barna og unglinga. “

Mynd: Ingibjörg Magnúsdóttir er hér fyrir miðju í tágavinnu árið 1961.

Léleg hönnun skólahúsnæðis var oft á tíðum helsta hindrun í vegi þess að fötluð börn og ugmenni gætu stundað skóla með eðlilegum hætti með jafnöldrum sínum. Sérstök vandamál voru í grunnskóla þegar skólafélagarnir gátu lítið sem ekkert hjálpað fötluðum félaga sínum, eins og glögglega kemur fram í grein Jóhanns Péturs Sveinssonar frá árinu 1980, er hann gerir upp við þá erfiðleika sem hann mætti í sinni skólagöngu:

,,Erfiðleikarnir við að fatlað barn fari í skóla á þessum árum eru t.d. í því fólgnir að þó að skólasystkin þess væru öll af vilja gerð að hjálpa því milli hæða eða yfir aðrar hindranir sem verða á vegi fatlaða barnsins í flestum skólabyggingum enn þann dag í dag, þá eru þau of ung til að geta hjálpað.”

Mynd: Menntunarmál voru umfjöllunarefni formannanna Jóhanns Péturs Sveinssonar (í miðju) og Ragnars Gunnars Þórhallssonar (til hægri) í umræðu innan Sjálfsbjargar. Með þeim á myndinni er Reynir Ingibjartsson og myndir er tekin á Sjálfsbjargarþingi árið 1992.

Ekki var alltaf um að ræða að aðstöðuleysi réði því að menntun fatlaðra væri með öðrum hætti en gekk og gerðist meðal ófatlaðra jafnalda. Ragnar Gunnar Þórhallsson segir frá því í viðtali sem tekið var við hann er hann tók við formennsku í Sjálfsbjörg árið 2004 að það hafi hreinlega ekki þótt við hæfi að hreyfihamlaðir gengju í sama skóla og aðrir. Sjálfur var hann sendur í Reykjadal í Mosfellssveit, í skóla sem var rekinn fyrir hreyfihamlaða á vegum Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra, en fyrir honum fór eins og fleiri fötluðum ungmennum: ,,Ég datt eiginlega alveg úr skóla eftir að ég veiktist, missti úr eitt ár í grunnskóla. Síðan fékk ég kennara heim til mín og fór svo í Reykjadal.” Ragnar Gunnar hélt þó áfram skólagöngu og fór í menntaskóla, sem ekki var sjálfsagt mál fyrir fatlaðan ungling eins og upplýsingar um skólagöngu fatlaðra barna og ungmenna hér að neðan gefur til kynna. ,,Þetta er kannski það helsta sem ég myndi vilja breyta er ég lít til baka,” heldur Ragnar Gunnar áfram. ,,Ég var bara hreyfihamlaður, það var ekkert að mér í höfðinu! Það hefði verð hægt að bjarga þessu með því að koma upp nokkrum skábrautum, en það hreinlega tíðkaðist ekki.”

Í könnun sem gerð var árið 1983 var staðfestur sá grunur sem margir höfðu verið vissir um, að skólagöngu fatlaðra væri stórlega ábótavant. Þar kom fram að hundraðshluti þeirra sem lokið höfðu einhverju námi eftir barnapróf var talsvert lægri meðal fatlaðra en ófatlaðra, 52,7% á móti 76,9%. Bilið milli skólagöngu fatlaðra og ófatlaðra kvenna var meira en meðaltalið sagði til um, eða um 25% munur en hjá körlum var munurinn tæp 20%. Félagsmálaráðuneytið lét gera könnunina að frumkvæði ALFA nefndarinnar, sem sett var á laggirnar í kringum ár fatlaðra, 1981. Þeir sem framkvæmdu könnunina voru Þórólfur Þórlindsson og Kristinn Karlsson. Kristinn segir í viðtali við blaðamann tímarits Sjálfsbjargar að þetta séu sérstaklega alvarlegar niðurstöður í ljósi þess að menntun hafi mikil áhrif á atvinnumöguleika fólks og þar standi fatlaðir einnig höllum fæti í samfélaginu, en jafnframt geti menntunarskorturinn einnig átt hlut að því að fólk fatlast og er það stutt með tölfræði um það á hvaða aldri fólk fatlast. ,,Fólk sem ekki hefur neina sérhæfða menntun að baki lendir gjarnan í erfiðustu störfunum. Ef það lendir svo í slysum og sjúkdómum sem leiða til fötlunar á það erfiðar með að fá léttari störf eða sérhæfð og er þar með dæmt úr leik á vinnumarkaðnum,” segir Kristinn í viðtalinu.

Menntamál og aðgengi hreyfihamlaðra að skólabyggingum á öllu menntastigi hafa verið eitt helsta baráttumál Sjálfsbjargar frá upphafi og er ennþá á dagskrá samtakanna og hefur verið ályktað um þessi mál á nær öllum þingum. Aðgengi skólabygginga hefur vissulega batnað verulega frá stofnun samtakanna, en víða er þó pottur brotinn og er sífellt verið að benda á hvar betur mætti fara.

Árið 1981 var útnefnt alþjóðlegt ár fatlaðra af hálfu Sameinuðu þjóðanna. Undirbúningur hófst hér á landi meðal annars með stofnun ALFA – nefndarinnar svokölluðu, sem Svavar Gestsson félagsmálaráðherra skipaði 23. september árið 1980. Formaður nefndarinnar var Margrét Margeirsdóttir, sem fjallað hefur ítarlega um málefni fatlaðra, meðal annars í bók sinni, Fötlun og samfélag, frá árinu 2001. Þar fylgir hún eftir ýmsum hugsjónum þessa merka árs.Á ári fatlaðra var haldinn útifundur Sjálfsbjargar sem var gríðarlega vel sóttur, bæði af fötluðum og ófötluðum. Undirbúningur hófst snemma vors og var ákveðið að fundurinn yrði einn af dagskrárliðum aukaþings landsambandsins.  Hrafni Sæmundssyni og Vikari Davíðssyni var falið að vera í forsvari fyrir undirbúningi fundarins. Síðan var vinnuhópur skipaður undir forystu Hrafns og Sigursveins D. Kristinssonar og ótal smærri hópar tóku til starfa.  ASÍ kom að undirbúningi fundarins, lagði til ræðumann og félög sambandsins voru beðin að auglýsa hann sem best þau gátu, og bar það og aðrar áskoranir um auglýsingar drjúgan árangur. Kjörorð fundarins var ,,Jafnrétti”.  Í ávarpi Björns Þórhallssonar varaforseta ASÍ var sjónum beint að atvinnumálum fatlaðra og sagði hann meðal annars:,, … hljóta menn að kenna blygðunar að hið fjölbreytta og verkskipta, sérhæfða nútíma atvinnulíf skuli ekki hafa megnað að finna hverjum manni hæfilegt starf og nýta þannig þann mikla fjársjóð vinnuafls sem ónýttur er.”Slagorð Sameinuðu þjóðanna ,,Ekkert um okkur án okkar“ má rekja til árs fatlaðra og hefur sett mikinn svip á umræðuna hin seinni ár.lþjóðaár fatlaðra 1981

Árið 1981 var útnefnt alþjóðlegt ár fatlaðra af hálfu Sameinuðu þjóðanna. Undirbúningur hófst hér á landi meðal annars með stofnun ALFA – nefndarinnar svokölluðu, sem Svavar Gestsson félagsmálaráðherra skipaði 23. september árið 1980. Formaður nefndarinnar var Margrét Margeirsdóttir, sem fjallað hefur ítarlega um málefni fatlaðra, meðal annars í bók sinni, Fötlun og samfélag, frá árinu 2001. Þar fylgir hún eftir ýmsum hugsjónum þessa merka árs.

Á ári fatlaðra var haldinn útifundur Sjálfsbjargar sem var gríðarlega vel sóttur, bæði af fötluðum og ófötluðum. Undirbúningur hófst snemma vors og var ákveðið að fundurinn yrði einn af dagskrárliðum aukaþings landsambandsins.  Hrafni Sæmundssyni og Vikari Davíðssyni var falið að vera í forsvari fyrir undirbúningi fundarins. Síðan var vinnuhópur skipaður undir forystu Hrafns og Sigursveins D. Kristinssonar og ótal smærri hópar tóku til starfa.  ASÍ kom að undirbúningi fundarins, lagði til ræðumann og félög sambandsins voru beðin að auglýsa hann sem best þau gátu, og bar það og aðrar áskoranir um auglýsingar drjúgan árangur. Kjörorð fundarins var ,,Jafnrétti”.  Í ávarpi Björns Þórhallssonar varaforseta ASÍ var sjónum beint að atvinnumálum fatlaðra og sagði hann meðal annars:

,, … hljóta menn að kenna blygðunar að hið fjölbreytta og verkskipta, sérhæfða nútíma atvinnulíf skuli ekki hafa megnað að finna hverjum manni hæfilegt starf og nýta þannig þann mikla fjársjóð vinnuafls sem ónýttur er.”

Slagorð Sameinuðu þjóðanna ,,Ekkert um okkur án okkar“ má rekja til árs fatlaðra og hefur sett mikinn svip á umræðuna hin seinni ár.

Jafnréttisgangan 19. september 1978 var einstakur viðburður sem fór fram úr björtustu vonum þeirra sem að henni stóðu. Aðdragandinn var ekki langur, þann 10. júlí var skipuð nefnd á vegum Sjálfbjargar sem átti að ræða málefni fatlaðra við nýkjörna borgarstjórn. Sú nýstárlega leið var snemma rædd að fara með kröfurnar í fjöldagöngu frá Sjómannaskólanum og að Kjarvalsstöðum, þar sem fundur var ákveðinn með Agli Skúla Ingibergssyni borgarstjóra. Tryggð var þátttaka annarra félaga fatlaðra og kjörorð göngunnar ákveðið: Jafnrétti. Fremstur í flokki göngumanna fór Magnús Kjartansson fyrrverandi ráðherra í hjólastól, og margir hafa haft á orði að það hafi verið hart að þurfa að fá ráðamann í raðir fatlaðra til þess að á yrði hlustað. Það var því talsverð glíma sem Jóhann Pétur Sveinsson átti í er hann var beðinn að setjast í sæti sem reiknað var með að gæfi þingsæti, en niðurstaða hans var að beita sér frekar sem formaður Sjálfsbjargar en að gerast þátttakandi í landsmálapólitík.Skemmst er frá því að segja að jafnréttisgangan var stórsigur hvað varðar þátttöku í baráttu fatlaðra. Um tíu þúsund manns tóku þátt í henni, bæði fatlaðir og fulltrúar verkalýðsfélaga, sem komu til liðs við fatlaða í baráttunni. Kröfurnar sem færðar voru borgarstjórn vörðuðu einkum atvinnumál, húsnæðismál, samgöngumál og heilbrigðismál. Nefna má tillögu um að virða í verki lögboðinn forgang fatlaðra til starfa og gera það að stefnumáli hjá borginni. Einnig komu fram fjölmargar og vel útfærðar tillögur til að lagfæra aðgengismál í borginni, meðal annars með breytingum á gangstéttum og ýmsum byggingum. Að sumu leyti var þarna lagður grunnur að endurbótum í umhverfi borgarinnar og byggingum en borgin hefur tekið mjög myndarlega á þeim málum. Sífellt fleiri gangstéttir eru þannig úr garði gerðar og flái hentar hjólastólum og þeim sem eiga erfitt með gang.Jafnréttisgangan og fundurinn í kjölfarið voru mikill viðburður. Ávörp voru flutt og í kjölfar fundarins voru skipaðar nefndir til að vinna að því að mæta kröfum fatlaðraafnréttisgangan 1978

Jafnréttisgangan 19. september 1978 var einstakur viðburður sem fór fram úr björtustu vonum þeirra sem að henni stóðu. Aðdragandinn var ekki langur, þann 10. júlí var skipuð nefnd á vegum Sjálfbjargar sem átti að ræða málefni fatlaðra við nýkjörna borgarstjórn. Sú nýstárlega leið var snemma rædd að fara með kröfurnar í fjöldagöngu frá Sjómannaskólanum og að Kjarvalsstöðum, þar sem fundur var ákveðinn með Agli Skúla Ingibergssyni borgarstjóra. Tryggð var þátttaka annarra félaga fatlaðra og kjörorð göngunnar ákveðið: Jafnrétti. Fremstur í flokki göngumanna fór Magnús Kjartansson fyrrverandi ráðherra í hjólastól, og margir hafa haft á orði að það hafi verið hart að þurfa að fá ráðamann í raðir fatlaðra til þess að á yrði hlustað. Það var því talsverð glíma sem Jóhann Pétur Sveinsson átti í er hann var beðinn að setjast í sæti sem reiknað var með að gæfi þingsæti, en niðurstaða hans var að beita sér frekar sem formaður Sjálfsbjargar en að gerast þátttakandi í landsmálapólitík.

Skemmst er frá því að segja að jafnréttisgangan var stórsigur hvað varðar þátttöku í baráttu fatlaðra. Um tíu þúsund manns tóku þátt í henni, bæði fatlaðir og fulltrúar verkalýðsfélaga, sem komu til liðs við fatlaða í baráttunni. Kröfurnar sem færðar voru borgarstjórn vörðuðu einkum atvinnumál, húsnæðismál, samgöngumál og heilbrigðismál. Nefna má tillögu um að virða í verki lögboðinn forgang fatlaðra til starfa og gera það að stefnumáli hjá borginni. Einnig komu fram fjölmargar og vel útfærðar tillögur til að lagfæra aðgengismál í borginni, meðal annars með breytingum á gangstéttum og ýmsum byggingum. Að sumu leyti var þarna lagður grunnur að endurbótum í umhverfi borgarinnar og byggingum en borgin hefur tekið mjög myndarlega á þeim málum. Sífellt fleiri gangstéttir eru þannig úr garði gerðar og flái hentar hjólastólum og þeim sem eiga erfitt með gang.

Jafnréttisgangan og fundurinn í kjölfarið voru mikill viðburður. Ávörp voru flutt og í kjölfar fundarins voru skipaðar nefndir til að vinna að því að mæta kröfum fatlaðra